SOS Globi Réunion

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Derrière chaque don, il y a un patient qui en a besoin. ❤️

Pour les personnes atteintes de drépanocytose, la diversité des donneurs est particulièrement importante pour pouvoir trouver des produits sanguins compatibles.

Le témoignage de la maman de Téïlah nous rappelle pourquoi avoir des donneurs qui reflètent la diversité de la population est essentiel.

🩸 Merci à toutes celles et ceux qui donnent.

🎬 La série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » se poursuit !
Après la mise en ligne des trois premiers épisode, nous vous invitons à découvrir aujourd’hui le quatrième épisode de notre série « Paroles de patients atteints de la drépanocytose » : « Maladie oubliée, maladie invisibilisée »
🔗 lien en bio
« J’avais beau taper et crier de toutes mes forces pour lui expliquer que je ne me sentais pas bien, que j’avais besoin d’aide, mais elle ne m’entendait pas ! »
Ce sont les mots d’une patiente, qui à seulement 6 ans, avait déjà le sentiment qu’une vitre la séparait de ceux qui auraient dû l’entendre et la comprendre.
À travers leurs souvenirs d’enfance et leurs expériences d’hospitalisation, les patients racontent bien plus que la douleur : le sentiment de ne pas être entendus, crus ou reconnus dans ce qu’ils vivent.
Représentations familiales de la maladie, incompréhension à l’école ou au travail, douleur minimisée, retards de prise en charge, expériences hospitalières traumatiques… Autant de situations qui peuvent marquer durablement les parcours de vie et contraindre les patients à se battre pour faire reconnaître leur souffrance.
🎬 Découvrez les quatre premiers épisodes et partagez la série autour de vous !
🔗 Liens en bio
📅 Rendez-vous lundi prochain pour découvrir le cinquième épisode « Le regard des autres »

Donner son sang, un geste simple Et vital. Merci aux donneurs

Ép. III: SUBIR ET TENIR-DRÉPANOCYTOSE PAROLES DE PATIENTS « Qu’est-ce qui vous fait tenir ? » C’est la question que nous avon...

6 octobre : Journée nationale des aidants 💙

En 2026, 1 Français sur 6 est aidant.
Cela représente 11,5 millions de personnes qui accompagnent un proche au quotidien.

Et pourtant, 40% d'entre eux ne se reconnaissent pas comme aidants.

« Je suis sa maman. »
« Je suis son mari. »
« C'est normal. »

Ces mots disent l'amour. Mais ils font aussi perdre 18 mois en moyenne avant d'accéder à des droits et à des solutions de répit.

Dans les maladies rares, les aidants sont souvent bien plus que des proches : ils sont infirmiers, coordinateurs, chercheurs d'informations, porte-voix. Parfois pendant des années. Parfois toute une vie.

Ils demandent plus d'équité : que l'accès au soutien ne dépende ni de la rareté de la maladie, ni du lieu où l'on vit, ni de la chance de « connaître la bonne porte ».

👉 Si vous accompagnez un proche malade, vous êtes un aidant. Et vous avez le droit d'être aidé.

Tous aidants ! Tous concernés. Faisons équipe.
Partagez ce post pour que plus personne ne reste invisible. 🙏